Dcera mi dává naději

26. června 2018
(přeloženo z Rakouského originálu)
napsala: Verena Reisinger
06.12.2017

Když se Isabella před 14 lety narodila, bylo na první pohled všechno v pořádku. Isabella byla roztomilé děťátko a její rodiče Romana a Markus Malzerovi se dmuli pýchou. Zpočátku se Isabella dobře vyvíjela. Její vývoj se však náhle zastavil. Zcela u ní chyběla mluvená řeč, vědomě neužívala ručičky. To její rodiče velmi znepokojovalo.

Dcera mi dává naději
26. června 2018 - Dcera mi dává naději

Na fotce je Isabella Malzer se svým tabletem: nástrojem komunikace (foto: LIFEtool)

Romana Malzer: Isabellina matka a expertka v oblasti augmentativní a alternativní komunikace ve společnosti LIFEtool v Rakousku

 

O 18 měsíců později se jim život převrátil naruby

Diagnóza: strašák na šest písmen – Rettův syndrom. Co pro Isabelliny rodiče tato diagnóza znamená? Romana dospěla po 14 letech k tomuto závěru:

„Možná nemůžeme tuto hroznou diagnózu plně přijmout, ale naučili jsme se s ní žít. Stejně tak jako Isabella. Isabellino těžké postižení nazývané Rettův syndrom je jen diagnóza. Tato slova neříkají nic o jejím charakteru, postoji k životu nebo jejích zálibách. Také neříkají nic o její nikdy nekončící trpělivostí s faktem, že musí žít s tímto postižením, náklonnosti, milé povaze a světle v ní. Naši dceru Isabellu milujeme nade všechno. Rettův syndrom je její součástí, což si samozřejmě nikdo nepřál. Přáli jsme si mít potomky a máme tři skvělé děti, které milujeme se všemi zvláštnostmi, které mají. " 

 

Isabella žije s Rettovým syndromem


Ve skutečnosti měla Romana v úmyslu vrátit se po rodičovské dovolené ke své administrativní práci ve zdravotnictví, ale závažné postižení její dcery vyžadovalo, aby se Romana vydala jiným směrem. Romana tak učinila s pílí a vytrvalostí jí vlastní. Navštěvovala vzdělávací kurzy, pátrala po různých informacích k tématu Rettova syndromu. Velmi brzy začala sdílet své zkušenosti na blogu a spolupracovala s ostatními zainteresovanými stranami daleko za hranicemi Rakouska. Více než 290 000 (!) lidí navštívilo blog "Co se děje u Isabelly" - "Was tut sich bei Isabella".

 

Romana Malzer se sama stává poradkyní pro asistivní technologie


Romaně bylo od začátku jasné, že chce, aby dcera měla možnost komunikovat, a to i přesto, že Isabella sama nikdy mluvit nebude. Tímto způsobem se brzy seznámila s obecně prospěšnou společností LIFEtool v Linzi, což je zařízení Diakonie Gallneukirchen a AIT (Austrian Institut of Technology).

Spolu s konzultantkou LIFEtoolu Irmgard Steiningerovou udělala Isabella první krůčky a brzy  měla za sebou velké pokroky. Naučila se pomocí tlačítek zapojovat do práce, například mohla sama zapnout mixér, když její maminka pekla dort. Také hraní na počítači jí dělalo radost, protože našla v softwarových programech LIFEtoolu mnoho příležitostí, jak se naučit, čeho se dá dosáhnout pouhým zmáčknutím tlačítka.

Později si také ráda hrála se svými dvěma mladšími sestrami Magdalénou a Valentinou. Dnes je Isabelle 14 let a ovládá počítač pohyby hlavy. Tímto způsobem může svoji rodinu a své přátele ve škole informovat o tom, nad čím přemýšlí, co jí dělá radost a co se jí nelíbí.
Když Isabellina poradkyně ze společnosti LIFEtoolu odešla v roce 2010 na rodičovskou dovolenou, Romana nemusela dlouho přemýšlet a přijala nabídku, aby předávala dál své znalosti a zkušenosti s AAK u lidí s postižením a aby sdílela své znalosti s terapeuty a pečovateli prostřednictvím školení a workshopů.

 

iPad vytváří příležitosti pro lidi s postižením

V uplynulých letech dominuje v oblasti asistivní technologie iPad se svými téměř neomezenými možnostmi. I v této oblasti je Romana Malzerová odbornicí. A pokračuje dál: v roce 2017 absolvovala certifikované studium sociální pedagogiky s vyznamenáním a od roku 2016 je certifikovaným konzultantem podle standardu Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. (Společnosti pro AAK).

 

Co je Rettův syndrom?


Rettův syndrom je genetické onemocnění, které postihuje téměř výhradně dívky. Poprvé byl tento syndrom popsaný v roce 1966 profesorem Andreasem Rettem. Všechny postižené děti i dospělí vykazují podobnost klinických příznaků, zejména stereotypní pohyby rukou. Po normálním těhotenství nejsou patrné žádné abnormality. Teprve později se projeví ztráta zájmu o okolí, hlava začne růst mnohem pomaleji, objevuje se výrazné narušení vývoje řeči. Dítě postupně přichází o své komunikační a motorické dovednosti. Mnoho dětí se vůbec nenaučí chodit nebo jen omezeně. Typickými vedlejšími účinky jsou skolióza, epilepsie a respirační onemocnění. (Zdroj: www.rett.de)

V České republice působí Rett community - svépomocná skupina (spolek) rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem www.rett-cz.com 

 

Diakonie Österreich. Die Hoffnung lebt im Herzen meiner Tochter [online]. Lifetool: ©2017 [cit. 20.6.2018]. Dostupné z: http://blog.diakonie.at/

Digiklub - kurz ovládání tabletu pro seniory